Gesundheitspolitik

Dr. Google is watching you


Datenschutz  Wer krank ist, geht zum Arzt. Das war einmal. Bevor ein Patient sich heute ins Wartezimmer setzt, konsultiert er erst einmal die Mega-Suchmaschine von Google. Bei jedem Ausflug ins Web hinterlassen Nutzer allerdings unbemerkt Spuren, die sich zu detaillierten Persönlichkeitsprofilen verdichten lassen.


Text: Eugenie Ankowitsch

Rund 80 Prozent der knapp 40 Millionen Internetnutzer in Deutschland suchen im Web nach Gesundheitsthemen, so eine Studie des Krankenversicherers Central. Allein Google verzeichnete von November 2013 bis Oktober 2014 zu 50 definierten Krankheitsbildern mehr als 41 Millionen Suchanfragen aus Deutschland. Viele Patienten kommen also vorinformiert in die Praxis und das sehen viele Mediziner mit gemischten Gefühlen, wie eine Studie der Bertelsmann Stiftung zeigt. Von über 800 befragten Ärzten fand es mehr als die Hälfte zumindest problematisch, wenn Patienten mit Informationen aus dem Internet kommen.

Die schnelle Quelle kann weiterhelfen – hat aber auch Risiken und Nebenwirkungen. „Einerseits bietet das Internet einen komfortablen und schnellen Zugriff auf Informationen zu Symptomen, Erkrankungen sowie deren Vorbeugung und Therapien“, sagt Dr. med. Urs-Vito Albrecht, stellvertretender Direktor des Peter L. Reichertz Instituts für Medizinische Informatik an der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Dies kann dazu beitragen, ärztliche Diagnosen und Therapieempfehlungen zu verstehen, zu hinterfragen und Verantwortung für die eigene Erkrankung zu übernehmen.

Auch zu Dr. Nadine Kaiser, die als Fachärztin für Orthopädie und Traumatologie, Schwerpunkt Kinderorthopädie, am Inselspital in Bern arbeitet, kommen oft Patienten, die sich vorher im Netz informiert haben. Sie bewertet das durchaus auch positiv. „Ein vorinformierter, aufgeklärter Patient arbeitet besser mit, es fällt ihm leichter, die Entscheidung für eine bestimmte Therapie nachzuvollziehen“, sagt die Ärztin. „Natürlich kostet es viel Zeit, mit den Patienten über das, was sie im Internet erfahren haben, zu reden, und alles gerade zu rücken. Aber auch das gehört zu unseren Aufgaben.“

Qualifizierte Infos sind Mangelware

Andererseits sind qualifizierte Informationen im Netz Mangelware. Internetseiten mit Gesundheitsinformationen werden von unterschiedlichsten Betreibern mit ebenso unterschiedlichen Interessen angeboten. „Fehlinformationen können eventuell nicht als solche erkannt werden“, warnt Albrecht. Stellt sich dadurch das eigene Problem als “harmlos” dar, obwohl dies nicht der Fall ist, wird eventuell die nötige Hilfe zu spät oder gar nicht aufgesucht.

Dr. Jochen-Michael Schäfer, Facharzt für Allgemeinmedizin und Vorsitzender des Verbands der Privatärztlichen Verrechnungsstellen, sieht ein weiteres Problem: „Wenn durch Informationen aus dem Internet überzogene Erwartungen bezüglich der Diagnostik und Therapie geweckt werden, die in dem individuellen Fall gar nicht sinnvoll sind, finde ich das problematisch.“ Es sei einem Patienten oft schwieriger zu erklären, was er nicht braucht, als was er braucht. „Manche haben dann das Gefühl, ihr Arzt enthalte ihnen etwas vor“, sagt der erfahrene Arzt.

Ein weiterer großer Nachteil der Internetsuche ist aus Sicht von Schäfer, dass die Nutzer mit den Ergebnissen alleingelassen werden. „Nur eine direkte Anamnese, Untersuchung und Auseinandersetzung mit dem Patienten ermöglicht eine seriöse Indikationsstellung“, ist der Allgemeinmediziner überzeugt. „Die Interaktion zwischen Arzt und Patient ist immer individuell, immer von den beiden Personen und der bestimmten Situation abhängig und kann nicht genormt werden.“.

Kaum Überblick im Informationsdschungel

Die Informationsflut ist inzwischen so groß, dass der medizinische Laie sich eine gewisse Kompetenz zulegen muss, um die Erläuterungen und Quellen richtig einzuordnen. Im Netz kann jeder über Krankheiten oder Therapieformen publizieren. Für Patienten ist oft nicht ersichtlich, ob Informationen vollständig und korrekt, die Versprechen der Autoren richtig und Statistiken neutral interpretiert sind. Nicht selten stecken kommerzielle Anbieter wie Pharmafirmen hinter einer Infoseite. Das muss nicht per se heißen, dass die Informationen dadurch falsch sind. Oft ist aber kaum erkennbar: Wer hat die Information geschrieben? Wer hat sie bezahlt?

Grundsätzlich sei es gut, wenn sich Patienten informieren, meint Kai Vogel, Leiter des Teams Gesundheit und Pflege beim Verbraucherzentrale Bundesverband. „Sicherlich hat das Vorteile, wenn man eine Diagnose bekommen hat, auch noch mal nachzurecherchieren, oder sich für das Gespräch mit dem Arzt vorzubereiten.“ Allerdings sei es bei der Vielzahl der Quellen äußerst schwierig, den Überblick zu behalten und deren Seriosität zu bewerten. „Es wäre vorteilhaft, wenn auch Ärzte auf seriöse Quellen hinweisen würden“, meint Vogel. Aber: Auch für den Arzt ist es schwierig, immer auf dem Laufenden zu bleiben.

Seriöse Quellen kaum bekannt

Die Bertelsmann-Studie bestätigt diese Einschätzung. Nur etwa 50 Prozent der Teilnehmer sagten, sie würden ihre Patienten selbst auf gute Informationsquellen hinweisen. Erschwerend kommt hinzu, dass viele Ärzte über unzureichende Kenntnisse über Informationsangebote für Patienten verfügen. Nur sieben Prozent der befragten Ärzte geben an, sich sehr gut mit den Informationsangeboten für Patienten auszukennen. Immerhin 36 Prozent bezeichnen ihre Kenntnisse als eher gut.

Lediglich 20 Prozent der Ärzte kennen laut der Studie die telefonische und Online-Beratungsstelle krebsinformationsdienst.de des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ). Noch schlechter schneiden Gesundheitsinformationsportale wie patienten-information.de, patientenberatung.de und gesundheitsinformation.de ab. Bei diesen handelt es sich – wie auch bei krebsinformstionsdienst.de – um renommierte Portale mit dem Anspruch, evidenzbasierte Medizin laienverständlich aufzubereiten. So ist die Seite patienten-information.de ein Service des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ). Die Internetseite patientenberatung.de wird von der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UPD) betrieben und hinter der Webseite gesundheitsinformation.de steht das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG).

Google & Co erstellen detaillierte Persönlichkeitsprofile

Gesundheitliche Themen zählen weltweit zu den Topthemen im Internet und nicht von ungefähr investieren Google, Facebook, Apple & Co in diesen Zukunftsmarkt. Kein Wunder, denn hier geht es auch um geldwerte Informationen. Bei jedem Ausflug ins Web hinterlassen Nutzer unbemerkt Spuren, die sich zu detaillierten Persönlichkeitsprofilen verdichten lassen. Egal, ob beim Surfen, der Nutzung einer Smartphone-App oder bei der Recherche per Suchmaschine – vernetzte Geräte liefern Unmengen von Daten. Datensammler erhalten so umfassende Informationen über die individuelle Lebenssituation, Kaufentscheidungen und eben auch zu gesundheitlichen Problemen.

„Die meisten Internetseiten, die wir besuchen, um beispielsweise etwas über unseren Gesundheitszustand zu erfahren, haben sogenannte Webanalyse-Systeme eingebunden, um den Nutzer und seine Bedürfnisse besser zu verstehen und die Webseite zu optimieren“, sagt Christian Bennefeld, studierter Informatiker und Mathematiker. Der ehemalige Trackingspezialist fokussiert sich heute als Gründer und geschäftsführender Gesellschafter der eBlocker GmbH auf den Datenschutz und den Schutz der Privatsphäre im Internet. „Allerdings werden in der Regel Drittanbieter, zu denen häufig große Konzerne wie beispielsweise Google gehören, mit dem Datensammeln beauftragt“, erklärt der Experte. Analysesysteme wie Google Analytics, das laut Studien bei bis zu 80 Prozent der Internetseiten weltweit eingebunden ist, verfolgen Surfer über sämtliche Websites und Geräte hinweg und erstellen so detaillierte Persönlichkeitsprofile.

Eine Zuordnung zu einer bestimmten Person ist laut Telemediengesetz zwar nur dann gestattet, wenn der Nutzer explizit zustimmt. Diese Zustimmung erteilen Nutzer laut Bennefeld etwa bei der Anlage eines Google- oder Facebook-Kontos automatisch – in der Regel ohne ihr Wissen. Wenn sich ein Nutzer etwa heute über „Migräne“ informiert, morgen nach einem Facharzt sucht und eine Woche später „Spezialkliniken für Hirntumore“ recherchiert, weiß das Unternehmen oft genau Bescheid. Dieses Wissen verkauft es gewinnbringend an Werbekunden und andere interessierte Dritte.

Was geht, wird auch gemacht

„Wer soll schon etwas mit meinen Daten anfangen? Die interessieren doch keinen. Außerdem habe ich sowieso nichts zu verbergen“, viele winken bei den Warnungen der Datenschutzexperten mit genau diesen Worten ab. Zu sicher sollte man sich nicht wähnen. Ist für Krankenkassen etwa nicht der Gesundheitszustand von potentiellen Neukunden von Interesse? Oder sein Hobby – wenn es eine Risikosportart ist? Oder für die Bank die Spielsucht? Oder für einen potenziellen Arbeitgeber eine chronische Erkrankung? Die Geschichte lehrt uns, dass das, was geht, früher oder später gemacht wird.

Schon jetzt bieten Krankenkassen in Bonusprogrammen Gutschriften im Austausch gegen Gesundheitsdaten an. Wenn eine Versicherung Boni dafür gewährt, dass man ein bestimmtes Wearable trägt, kann aus dem Mitnahmewunsch eines Vorteils schnell eine Pflicht für alle werden. „In den USA prüfen die Krankenversicherer bereits jetzt standardmäßig die Profildaten des potentiellen Versicherten vor Vertragsabschluss“, berichtet Bennefeld.

Wie können sich Internetnutzer schützen? Laut Bennefeld stehen den Nutzern derzeit im Wesentlichen drei Optionen zur Verfügung. Die einfachste Möglichkeit sei es, einen Browser ausschließlich für sämtliche Logins zu verwenden, also überall dort, wo man ein Konto wie etwa bei Google angelegt hat. Einen anderen Browser sollte man für das normale Surfen nutzen. Damit sei eine personenbezogene Profilbildung kaum mehr möglich. „Das muss man allerdings äußerst diszipliniert auf allen Endgeräten – also auch auf dem Tablet, Smartphone oder SmartTV – durchziehen“, erläutert der Experte. Die zweite Variante sei es, sich verschiedener Browser-Plugins wie beispielsweise Ghostery zu bedienen, einen Adblocker einzurichten, um die Werbung abzuschalten, sowie ein System zu installieren, um die eigene IP-Adresse zu verschleiern. Diese Maßnahmen funktionierten laut Bennefeld allerdings nicht bei Tablets, SmartTV oder Konsolen mit Internetzugang wie Xbox oder Playstation, die keine Installation von Plugins zulassen. Als dritte Option hat Bennefeld ein Gerät entwickelt, den eBlocker, der – einmal an den heimischen Router angeschlossen – sämtlichen Internetverkehr inspiziert und alle Datensammler blockiert, die das Surfverhalten der Zielgruppe ausforschen. Zudem könne man damit auf Wunsch auch seine Herkunft und die Kennung des verwendeten Browsers verschleiern.

Hoher Datenschutzstandard, mangelnde Umsetzung

Deutschland ist bekannt für seine hohen Datenschutzstandards. Telemedien- und Bundesdatenschutzgesetz räumen Nutzern viele Rechte ein, etwa Ansprüche auf Auskunft, Berichtigung, Löschen, Sperrung von Daten oder das Widerspruchsrecht gegen das Erfassen persönlicher Daten. Doch in der Praxis sind diese kaum umsetzbar, sind sich die Experten einig. „So müssen Surfer jedem einzelnen Datensammler, die massenhaft auf nahezu jeder Seite lauern, einzeln die Erlaubnis zum Sammeln entziehen“, kritisiert Bennefeld.

„Erschwerend kommt hinzu, dass die Angebote häufig nicht nur auf Deutschland beschränkt sind, sondern eben länderüberschreitend ausgerichtet sind“, ergänzt Medizininformatiker Albrecht. Im Zweifelsfall landen dann auch die gesundheitsbezogenen Daten deutscher Anwender auf einem Server, der in einem Land mit wesentlich geringeren datenschutzrechtlichen Anforderungen steht. „Auch wenn ein Anbieter, der seine Leistung in Deutschland vermarktet, eigentlich die hierzulande geltenden Anforderungen beachten muss, ist die Durchsetzung für Kunden nicht immer ganz einfach, wenn der Anbieter einfach “nicht greifbar” ist“, warnt er.

So sind die deutschen Datenschutzbehörden machtlos, wenn das Daten sammelnde Unternehmen etwa in den USA sitzt. Mit der Europäischen Datenschutzgrundverordnung, die ab Mai 2018 gelten wird, soll zumindest für die Europäische Union eine Harmonisierung des Datenschutzniveaus erreichet werden. Die Verordnung enthält außerdem Öffnungsklauseln, die erlauben, nationale Beschränkungen und zusätzliche Bedingungen für die Verarbeitung genetischer und biometrischer personenbezogener Daten sowie von Gesundheitsdaten einzuführen. Nach Angaben des Justizministeriums wird gegenwärtig geprüft, ob und welche Anpassungen der deutschen Datenschutzregeln aufgrund der EU-Datenschutz-Grundverordnung erfolgen sollen. Im Rahmen dieses Prozesses werde auch geprüft, ob und inwieweit Gesundheitsdaten im nationalen Recht zusätzlich besonders geschützt werden müssen.

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